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试验与磨难
这里’s a way you can help fight 老年痴呆症’s
参与一项研究以了解这种疾病。
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I’ve been 了解 (和资金)的工作’疾病已经有几年了。在一个 总结博客文章 在去年年底,我写了一篇有关阿尔茨海默氏症的文章’我做过的研究’看不到明确的前进道路:我们如何才能有效地找到足够的志愿者进行医学研究,从而帮助我们更好地了解这种疾病,并提出诊断和治疗该疾病的新方法?

我希望我能告诉你我’在过去的一年中,我们遇到了一些突破性的解决方案。我没有’t。但是我学到了很多关于为什么问题如此棘手,我们接下来应该在哪里寻找可能的解决方案以及个人如何提供帮助的知识。我以为我’d share what I’ve heard so far.

首先,’值得回顾为什么这个问题很重要。老年痴呆症’s已经是一个了不起的负担,’随着人口的老龄化,只会影响更多的人。今天,将近600万人患有这种疾病,到本世纪中叶,这一数字可能会高达1400万人。据估计,照顾患有老年痴呆症的人’到2050年,仅在美国,老年痴呆和其他类型的痴呆症每年就可能造成超过1万亿美元的损失。

什么’s more, we don’没有阻止老年痴呆症所需的科学工具’s. There hasn’在超过15年的时间里,它已成为一种新药,获得批准。那’s in part because it’很难对该疾病进行临床试验; Ť他对阿尔茨海默氏症的平均临床研究’s需要4到8年的时间,而典型的心血管疾病研究仅需1.5年,而且运行成本也高得多。

为了更详细地了解这个问题,我遇到了许多阿尔茨海默氏症患者。’今年的专家,包括由美国国立卫生研究院支持的研究人员。我还请一个为制药公司开展药物研究的小组检查这些障碍和潜在的解决方案。与数十位患者,护理人员,医生和进行临床试验的人交谈之后—并进行更多调查—我们了解到许多难以找到阿尔茨海默氏症志愿者的事情’s studies.

一方面,它’很难尽早找到合格的人’愿意参与的人的进步。人们可能会出现症状,但没有意识到自己患有这种疾病,因此根本不愿意去看医生。许多医生在每个病人身上只有有限的时间,而他们没有’优先谈论早期的阿尔茨海默氏症’s—特别是如果那个人不是’没有任何症状。

“仍然没有廉价,有效的方法来诊断这种疾病。”

但是假设患者将其交给医生和阿尔茨海默氏症患者’确实出现了。那里’s 仍然 没有便宜,有效的方法 诊断疾病。最终测试是昂贵的或侵入性的—其中之一需要进行脊髓敲击,这涉及使用针头刺穿脊髓—并且医生可能不会命令他们。如果是这样,她的病人可能不想服用。很多人不’不想早点知道他们是否患有这种疾病,因为’没办法治疗。

即使事实证明是’s, there are 仍然 进入临床试验的障碍。医生可能不知道将她的病人送去接受的任何研究。 (绝大多数患有老年痴呆症的人’永远不会知道参加临床试验的机会。)否则潜在的志愿者可能会回避研究新药的风险或可能产生的副作用。

否则,可能需要进行多次筛查,需要多次访问诊所,进行侵入性检查以及数小时的检查,才能使她推迟。即使进行了所有这些测试,该过程也不会’非常敏感在筛查某些类型的阿尔茨海默氏症的人群中,每10个人中只有大约1个人’的审判实际上是合格的。

研究本身可能会更加繁重。这可能意味着长途旅行—例如,如果参与者居住在农村地区,并且正在城镇的一家大学诊所内进行试验,—并连续数月每月报告一次。

结果,我们发现80%的试验没有’无法按时达到他们的招聘目标,这大大增加了制药公司进行试验的成本。在医疗系统中可能有资格参加阿尔茨海默氏症临床试验的所有患者’s,实际上只有1%。

我对所有这些障碍的了解越多,我就越钦佩那些确实参与其中的志愿者以及他们的照料者。 James Keach让我特别感动’s 2017 documentary 转折点:寻求治疗。它’关于开发第一代药物的尝试’s, and it does 突出挑战并展示参与者及其照顾者的英勇表现是一项出色的工作。 (我帮助资助了一个项目,向医疗保健专业人士,医学生和教师放映影片。)

这里’是电影中您遇到几个病人,他们的护理者和医生的片段:

我与之合作的研究小组计划与阿尔茨海默氏症分享其发现’社区并发表论文,希望在明年,它将提出潜在的解决方案。我现在可以说的是,我们看到三个值得探索的领域:

  • 提高对阿尔茨海默氏症的认识’,因此患者可以在疾病早期开始寻求帮助’s progression.
  • 开发更好的诊断程序,以便医生可以更快地发现疾病并帮助人们进行正确的临床试验。 (一世’在一些通过Diagnostics Accelerator资助这项工作的合作伙伴之一。)研究人员正在研究各种解决方案,包括简单的血液测试和计算机进行的语音分析。
  • 提高认识—and openness to—在医生和患者之间进行临床试验。

我希望在不久的将来使患者和研究人员的临床试验过程变得更加容易。有很多人在探索加快这一过程的方法。其中之一是 杰西卡·朗鲍姆(Jessica Langbaum)博士,是我今年早些时候遇到的一位神经科学家,他的实验室正在开发基因测试,以更早和更便宜的方式鉴定可能符合研究如何预防阿尔茨海默氏症的人’s。我另一位研究员’ve met, 迈克尔·韦纳博士,创建了一个 注册表 使用在线测验确定潜在的志愿者。

如果你’被诊断出患有阿尔茨海默氏症’s, 要么 if you’重新照顾有病的人,我鼓励您考虑参加研究。在美国,国家老龄研究所 在线工具 可以在你附近找到一个;英国’国家卫生服务局 类似的工具。朗鲍姆博士’s 老年痴呆症’预防登记处 和韦纳博士’s 脑健康注册表 也是很棒的资源。

观看自己喜欢的人与阿尔茨海默氏症斗争的许多可怕事情之一’s是无助的感觉。你一直在想 我还必须做更多的事情。参加研究获胜’并不能消除这种感觉,但是通过与这种疾病作斗争,您可以知道自己可能会为子孙后代改善生活。

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