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解决难题
数据可能是阻止老年痴呆症的关键's
更多的数据共享将加速阿尔茨海默氏症突破的进展。
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我的家人喜欢做拼图游戏。它’这是我们最喜欢一起做的活动之一,尤其是当我们’重新度假。对于每个团队一起工作的每一个人放下一块一块直到最后完成整个工作,这让人感到非常满意。

从很多方面来说,对抗老年痴呆症’疾病使我想起一个难题。您的目标是查看整个图片,以便您可以充分理解该疾病,从而更好地进行诊断和治疗。但是,要查看完整的图片,您需要弄清楚所有部分如何组合在一起。

目前,在世界各地,研究人员正在收集有关老年痴呆症的数据’的疾病。这些科学家中有一些正在从事药物试验,目的是寻找一种方法来阻止这种疾病’的进步。其他人正在研究我们的大脑如何工作,或者随着年龄的增长大脑如何变化。在每种情况下,’重新学习有关疾病的新知识。

但是直到最近,阿尔茨海默氏症’研究人员常常不得不跳很多圈来分享他们的数据—看看拼图块是否以及如何组装在一起。有几个原因。一方面,人们对可以和可以得到的信息有很多困惑’由于患者的隐私而无法分享。经常有’易于使用的工具和技术,以促进广泛的数据共享和访问。此外,制药公司在临床试验中投入了大量资金,而且通常’希望他们的竞争对手从这项投资中受益,尤其是在计划仍在进行时。

不幸的是,这种孤立的研究数据的方法’t取得了很好的结果。自1990年代后期以来,我们在治疗方面仅取得了渐进的进步。那里’我们仍然不愿意做的很多事情’不知道阿尔茨海默氏症’包括大脑的哪个部分首先分解以及应该如何干预或何时干预。但是我’我希望不久将会改变,这部分归功于 老年痴呆症’疾病数据倡议 或ADDI。

我与合作伙伴联盟合作创建了ADDI,因为我们相信更多的数据共享将加速阿尔茨海默氏症的发展’的突破。为了实现这一目标,ADDI创建了阿尔茨海默氏症’s Disease workbench.

该工作台托管了一组开放,全局且易于使用的工具和资源。目的是简化世界各地的研究人员和数据科学家如何一起工作,共享数据,代码和知识,从而在该领域取得进步。

科学家不必浏览多个数据库,而可以访问世界各地的信息并将其上载到患者数据库。由于许多制药公司已经决定,共享数据的好处胜于风险,因此工作台还可以方便地访问失败的药物试验中的数据集。而且所有数据均符合隐私法,因此研究人员不会’不必担心会伤害任何人’的个人信息。

I’我乐观地认为这将对老年痴呆症产生真正的影响’的研究,因为有很多例子’收集了大量数据后,我们在疾病方面取得了进展。一种是营养不良。几年前,我们的基金会发起了 倡议 收集有关童年成长的信息,以查看到底是什么时候发育迟缓的孩子开始落后。

这些信息产生了一些有趣的见解。例如,我们了解到,在南亚,天气周期对于孩子是否从不适应中恢复过来起着重要作用。’吃不饱。如果你’在季风季节重生—当食物更难获得时—您仍然有很大的希望最终恢复到正常的增长曲线。但是,如果您的母亲在季风季节处于孕晚期,那么您’重回正轨的可能性要小得多。这种见解对我们如何解决该地区的营养不良具有影响,如果不汇集许多不同的数据源,我们将永远不会发现它。

老年痴呆症’经过一年半的开发,这个月的工作台将最终在本月提供给科学家。 (如果您从事数据科学或阿尔茨海默氏症研究,’的研究,或者只是好奇的研究者,您可以 在此处探索AD Workbench。)但是,即使工作台现在才开始广泛使用,我们’已经从中受益匪浅—只是没有达到我们预期的疾病。

在COVID-19大流行的初期,我们的基金会决定使用阿尔茨海默病’的工作台框架 创建一个共享新型冠状病毒信息的平台。这个平台可以让来自世界各地的科学家合作,以了解有关该病毒及其影响的更多信息。正如我们对阿尔茨海默氏症的每一次见解一样,我们对病毒的每一次见识都使我们更接近大流行的尽头’s使我们接近突破。

我想明确一点:仅凭数据无法找到奇迹疗法或我们需要制止阿尔茨海默氏症的诊断方法’s(或COVID-19)。但是它可以做的是让我们检验假设并为我们指明正确的方向。

全世界将近四千万人患有老年痴呆症’或痴呆症。在这一点上,我们没有办法阻止甚至减缓这种疾病。我失去了父亲给阿兹海默症’s两个月前,我不会’希望任何人都能有这种经验。我希望通过ADDI促进的数据共享将使我们更接近一个世界,在这个世界上,没有人需要看着他们所爱的人遭受这种可怕的疾病的折磨。

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